Hoewel we al veel vaker verhalen horen en lezen over leven met autisme, blijft het voor velen een grote onbekende, ook in gemeenschappen met een migratieachtergrond. Contact met lotgenoten kan in die context extra deugd doen. Na een praatgroep voor moeders startte de vzw SENZO (Sensitieve Zorg) ook een groep voor meisjes en jonge vrouwen met autisme. De vereniging krijgt voor dit project dAmeSS steun van het Fonds ICT Community for ASD, beheerd door de Koning Boudewijnstichting.
‘In uw kot’ blijven, en alle normale routines voor enkele weken opbreken, is een extra harde dobber voor mensen met autisme. We zijn in de periode van strenge maatregelen ter bestrijding van het coronavirus, wanneer we bellen met Rania en haar dochter Sarah. “Liefst in de voormiddag bellen, want tegen de late namiddag is Sarah uitgeput”, heeft Rania gevraagd. Het is voor haar extra moeilijk de opbouwende spanning in haar lichaam tegen te gaan.
Sarah, bijna 14 jaar, weet sinds enkele jaren dat ze autismespectrumstoornis heeft. Die diagnose hielp het gezin om beter te begrijpen waarom vooral sociale contacten voor haar zo moeilijk zijn, maar daarmee zijn niet alle problemen plots opgelost. Kinderen met autisme en hun ouders moeten sowieso samen hun weg zoeken, leren wat de diagnose van autisme voor deze individuele persoon inhoudt en hoe ermee om te gaan. Voor gezinnen met een migratieachtergrond – Sarah is een van de kinderen in een Belgisch-Marokkaans gezin – komt daar nog bij dat zij tijdens dit verwerkingsproces ook moeten opbotsen tegen reacties van onbegrip in de eigen culturele kring. Je naasten meenemen in het hele autismeverhaal is best moeilijk als deze nog nooit over ASS hebben gehoord, zegt Karima El Boujaddayni van SENZO. Vaak krijgen meisjes en hun ouders minimaliserende of beschuldigende reacties te horen zoals ‘je overdrijft weer’ of ‘je bent te verwend’.
Brug slaan
Sinds dit voorjaar neemt Sarah deel aan het project dAmeSS van SENZO. Die brengt meisjes en jonge vrouwen die allemaal autisme hebben onder professionele begeleiding samen voor lotgenotencontact en vorming. De groep dAmeSS startte na eerdere positieve ervaringen met een gelijkaardige lotgenotengroep voor moeders. Uiteraard zijn de bijeenkomsten door de coronamaatregelen tijdelijk on hold gezet, maar de eerste die wel nog kon plaatsvinden, gaf meteen een goed gevoel.
“SENZO is een initiatief van vijf vrijwilligers”, vertelt Karima El Boujaddayni, “die allemaal in hun beroeps-of privéleven te maken hebben met mensen met een beperking, en die voelden dat er behoefte was aan een organisatie die een brug slaat tussen personen met een beperking met een migratieachtergrond, en hun gezinnen, en de professionele zorg.” Hun ervaring leert dat gezinnen met een migratieachtergrond vaak de theoretische bagage missen over autismespectrumstoornis en onvoldoende geïnformeerd zijn over de mogelijkheden om professionele begeleiding te krijgen. “Ze weten niet wat er bestaat, of waar ze recht op hebben”.
Late diagnose
“Meisjes slagen er in het algemeen meer in om hun autisme te camoufleren. In combinatie met een grotere onbekendheid van autisme bij veel ouders met een andere origine, krijgen de meisjes die wij bereiken hun diagnose vaak pas op latere leeftijd”, vervolgt Karima. “De diagnose kan een opluchting zijn omdat wat ‘niet klopt’ verklaard wordt. Tegelijk betekent een diagnose ook de start van het leren omgaan met een label van “anders zijn”. Ouders doen erg hun best om bij te leren over autisme in al zijn complexiteit. Toch hebben ze vaak het gevoel dat ze tekort schieten en dat een professionele begeleiding op maat nodig is om hun dochter vooruit te helpen.”
Farida Reddahi van de vzw Het Raster begeleidt de groep en is blij dat ze de vrijheid krijgt om dit pionierswerk van SENZO te ondersteunen. “De herkenning is groot voor de meisjes”, merkt ze. “Het idee van: ik ben niet alleen, en het is niet het einde van de wereld. Het behelst nog veel ingaan tegen clichés en bekrompen ideeën. Ze zijn gewend reacties te krijgen dat hun ‘lastige’ gedrag aanstellerij is, een kwestie van niet willen aanpassen, nood aan ‘een harde hand’ in de opvoeding. Niet alleen bij hun familie maar ook op school. Men weet meestal ook niet dat je intellectueel begaafd kan zijn én autisme kan hebben. Het is voor de meisjes een grote eye-opener dat ze wél mogelijkheden hebben, dat ze wél kunnen studeren,…”
“Mede door de grote onbekendheid van autisme bij veel ouders met een andere origine, valt de diagnose vaak pas op latere leeftijd.”
Karima El Boujaddayni, van SENZO
Zelfrespect
“Daarnaast moet je bedenken dat er wel wat gezinnen een laag inkomen hebben – dat deelname aan dAmeSS gratis is, is zeer belangrijk – en dat de ouders zelf niet altijd sterke pedagogische vaardigheden hebben”, vervolgt Farida Reddahi. “Het komt vaak voor dat ouders pas na de diagnose bij hun kinderen gaan beseffen dat ze eigenlijk zelf een vorm van autisme hebben, wat we ook in autochtone gezinnen vaak zien. Maar ouders die nog met strubbelingen kampen in hun eigen ontwikkeling, hebben niet altijd de kracht om hun kinderen te leren omgaan met hun problemen.”
“We laten de meisjes de ruimte om zelf samen met Farida in te vullen waarover ze willen praten”, vertelt Karima El Boujaddayni. “Zij bepalen het tempo. Het is al een hele stap om naar een groep te komen waar ze de andere deelnemers niet kennen, noch de spreker. Nieuw en onbekend, voor mensen met autisme is dat een hoge drempel. Dus we zijn blij dat ze er zijn, mede dankzij de moeders, en we hopen vooral een zaadje te planten van zelfrespect.”
Aanvaarden
Rania legt uit hoe moeilijk sociale interacties zijn voor haar dochter Sarah, terwijl de meeste mensen dat spontaan aanvoelen. “Wat is een grap, een plagerij waarmee je mag meelachen, en wat is uitlachen of pesten, wat niet hoort? Wat heeft ze gedroomd en wat is echt? Hoe te reageren zonder dat het snel in een negatieve sfeer draait? Sociale omgang is iets wat zij bewust moet aanleren. Dat lukt, maar tegelijk is het pijnlijk dat het altijd ‘aangeleerd’ zal blijven, dat ze altijd zal moeten opletten. Doordat haar IQ normaal is, blijft dat soms confronterend: ze beseft maar al te goed dat dit nooit vlot en spontaan zal gaan.”
“Ik heb me er lang voor geschaamd dat ik niet ‘normaal’ ben” vertelt Sarah. Ze leert stilaan te aanvaarden dat het OK is om anders te zijn.
“Het was heel leuk om kennis te maken met andere meisjes die ook autisme hebben, en te horen hoe zij ermee omgaan. Ja, ik wil zeker terug, ook al was ik de jongste!”
Bron: https://www.kbs-frb.be/nl/Newsroom/Stories/20200508ND
Interviews: Koning Boudewijnstichting
